血友病患者林先生透過預防性治療博得更好生活品質。(圖／社團法人台灣省關懷血友病協會)
你或許聽過血友病，但可能不知道這個基因造成的病症，不僅有受傷流血不止的危機，不少患者年紀輕輕因為不斷發生自發性出血狀況，關節更面臨嚴重變形。
早期重度患者都以「需求性治療」來解決，也就是出血時，打血小板來幫助血液凝固，後來慢慢開始有「預防性治療」，就是定期注射凝血因子來維持血中濃度。
由於早期預防性治療需要密集施打，加上要找血管扎針，讓有些患者卻步逃避，對孩童來說更是折磨。但若沒有定期注射凝血因子，一旦出血又相當嚴重，這些都讓生活嚴重受到影響。
頻繁注射加深治療恐懼 新型態療程有感改善
一樣是「預防性治療」，血友病的療程有了新形態的突破！嘉義長庚醫院血液腫瘤科黃慈恩醫師表示，以往A型病友需每週注射凝血因子兩至三次才能達到保護作用，頻繁的靜脈注射除了加深患者恐懼外，少數病友也可能對凝血因子產生抗體，削弱治療效果。
而新療程的長效型凝血因子藥物，以及非因子治療藥物，特別是非因子治療藥物的「雙特異性單株抗體」是透過皮下注射，讓病友減少靜脈注射的恐懼，同時藥物更能穩定維持血中濃度，如此就能減少注射次數，達到持久性的預防出血。
新療程只要每週一至二次，最長可以到一個月打一次，藥物半衰期可達27.8天。皮下注射也減少了患者與家人的心理壓力，這段時間更大大提升生活品質。值得一提的是，最新的預防性治療，不管是有抗體或非抗體的病友都能進行。
黃慈恩醫師。(圖／嘉義長庚醫院)
早期恐懼靜脈注射 最大渴望就是如常人一般
36歲從事服務業的林先生是A型重度血友病患者（帶有抗體），從出生後一歲多便發現病症，一開始就是學爬時發現手腳碰撞瘀青久久不退，檢查後就發現是血友病，那時幾乎外傷出血就得掛急診。
「小時候不懂事，只覺得為何常常都會流血、要挨針。」由於需要做靜脈注射，對小小年紀的他來說，真的打針打到怕了。他表示有病友因為逃避預防性治療，結果一受傷狀況更嚴重。
血友病對林先生的影響，讓原來喜歡運動的他，在青少年時期無法跑步、打球，社交圈也受影響，心情上的低落更不用說。一直到七、八年前，林先生因為關節變形到需要開刀，在醫院接觸到「預防性治療」的最新發展，讓他終於有了不同改變。
林先生回憶起以前承受的疼痛，最新的預防性治療讓生活品質已獲得很大改善。他鼓勵病友，不要抗拒治療、忍受關節疼痛不去打針，這過程的辛苦他都經歷過，台灣健保對血友病有很好的照顧，打開心胸接受預防性治療，就能有不同的人生。他也強調，病友的肌耐力訓練非常重要，這與預防跌倒息息相關，透過持久性的預防出血，就能安心進行運動。
他更感性表示，因為是從小就有的病症，一直無法擁有太大的夢想，「只要能減少疼痛、跟平常人一樣出去散步爬山，就已經是很好的結果。」
